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罕见病的真面目

渐冻症  / 正序浏览   © 著作权归作者本人所有

#楼主# 2021-3-28

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与“常见病”相对,“罕见病”指患病率相对较低的一类疾病。

欧盟地区定义“罕见病”的标准是患病率<1/2000。

截止2018年10月,全球最大的罕见病数据库Orphanet共收录6172种罕见病,
约占全部人类疾病的10%。
其中,约72%的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常。

罕见病对人体的影响通常涉及多系统多脏器
病程往往呈慢性进行性耗竭性地发展,甚至造成残疾或危及生命

在Orphanet数据库中,5018种(81.3%)罕见病记录了发病时间的数据,其中:
  • 3510种仅在儿童期发病,占56.9%;
  • 600种仅在成年期发病,占9.7%;
  • 908种从儿童期到成年期皆可发病,占14.7%


  • 全球每时每刻有多少患者正在直面罕见病的挑战呢?
  • 2.63 - 4.46 亿患者,全球罕见病患者的总数是惊人的,超过了全部癌症与艾滋病患者的总和

  • 假如全球的罕见病患者组成一个国家,那将会是世界第三人口大国,仅次于中国与印度,与美国不相上下。
  • 这同时意味着,我们身边每17-29个人中,就有 1 位正被某一种罕见病折磨着

  • 不幸的是,这些患者中有一半是儿童。
  • 更不幸的是,这些孩子中有 30% 无法活着庆祝自己的 5 岁生日。


在全球各地,罕见病的诊疗可能都是人类目前所面临的最大的医学挑战。

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nihaolai 发表于 2023-4-21 15:44:54
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梧桐 发表于 2021-10-11 19:45:52
2.63 - 4.46 亿患者
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灯塔 发表于 2021-5-23 20:09:55
感谢科普
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清晨 发表于 2021-5-23 09:25:57
之前就在网上看到过
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芒果 发表于 2021-5-22 19:10:39
没见过
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