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专访北航“渐冻症男孩”一家

渐冻症  / 倒序浏览   © 著作权归作者本人所有

#楼主# 2021-10-15

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本帖最后由 大海 于 2021-10-15 14:44 编辑

9月19日,是北京航空航天大学2021级新生邢益凡18岁的生日,学校专门为邢益凡举办了生日会。

18岁,18公斤,渐冻症,在网络世界,邢益凡与这些关键词紧密相连。

自从9月2日被父母用轮椅推进北航,邢益凡没有缺过一节课。

过去18年,这个家庭经历了什么?《面对面》专访邢益凡和他的父母。

不满一岁被确诊为渐冻症 希望医生说“你孩子没得病,赶紧滚蛋吧”

2003年9月19日,邢益凡出生。

然而,仅仅六个月大时,邢益凡就被诊断为肌源性损害。

这是一种罕见但又无比残酷的疾病,属于渐冻症的一种,

患者活着的每一天,身体的控制权都在不断被蚕食,最

终只剩两个地方能保持正常:还能转动的眼球以及完整的神智。

也就是说,患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。

邢大成不敢相信这就是儿子要面对的事实,

他宁可患病的是自己,他希望医生能跟自己说“你儿子没得病,你赶紧滚蛋吧”,

但他终究没有等到这样的答复。


邢益凡仍在长大,他学会了坐,但疾病没有给他站立的机会。

3岁时,没有一家幼儿园敢接收邢益凡入园。

6岁之前,因为邢大成和爱人都要工作,孩子的爷爷奶奶承担了主要看护孙子的责任。

邢大成能做的,就是下班后立马回家,带着儿子去家附近的公园转转,

上学之前,那是儿子与外界产生联系最多的地方。

“她打开了我们求学路上第一扇门”“她抱着我儿子,一抱就是6年”

随着邢益凡年满6岁,上学成了他的一道坎,也成了邢大成要跨越的一道关。

有人建议邢大成将儿子送到特教学校,但是刑大成拒绝了。


邢大成:

不甘心。孩子眼神很清亮,说话很清晰,

外型也很好看,不想送到那里去,总觉得应该给他正常的教育。

但我当时特别忐忑,害怕被拒绝,走到学校门口,

我不敢往里进,在人家校门口走来走去。

门口大爷都问我什么事,我说没什么事,路过。

随着开学日期临近,已经没有时间允许邢大成犹豫,

他鼓足勇气来到吉林市船营区双语实验小学,见到了校长成艳春。

邢大成:

我说孩子有点身体不太好,不会走路,肌营养不良,她说能听课吗?

智力有没有问题?我说没问题。她说收,只要是咱们学区咱就收。

记者:这么痛快?

邢大成:

痛快,我特别高兴,特别感谢她,她为我们打开了求学路上第一扇门。

回来之后真是欢欣雀跃,高兴得不得了。

邢益凡不能走路,送他去学校,邢大成就像抱着一个婴儿。

在教室门口,班主任侯素云老师把孩子接过去,放在座位上。

因为担心孩子出了问题老师不知道该怎么处理,

邢大成和爱人专门在教室陪着儿子听了一天的课。


邢大成:老师说还可以,能坐住,同桌也比较小心,

老师说没问题你们回去吧,她说我也是当妈的,上厕所我能抱。

邢益凡不能走路,只要离开座位,都需要人抱。

邢大成是东北电力大学教师,他利用自己的课余时间去学校看望儿子。

但其余时间,抱的任务都是侯素云老师在承担,这让邢大成至今都心存感激,

“侯老师抱了毛毛6年,到现在我们都是很好很好的朋友。”

不仅老师,同学也加入了爱护邢益凡的队伍,

没有邢大成担心的“儿子可能会受到歧视”,

相反,益凡在学校交了很多好朋友。

他们和父母老师一起,给了邢益凡全面的呵护和照顾。

在家庭和学校为邢益凡营造的安稳的小世界里,邢益凡享受着学习的乐趣。


邢大成:

他没把学习当成负担,反而是当成很好玩的事情。

双语实验小学一年级就开始考英语,他一天没上过,单词都不会,

回来他就不干了,他说我英语一点也不会,主动让他妈妈教。

再考试他就得了一百,学校会发奖励卡片,写上测验一百分,他高兴得不得了。

回来就给我们,让我们一定要照相。

爱的小屋 “严苛”的老师 “往后退是可预见的不好,为什么不往前走一步呢?”

小学6年,邢益凡体会到了从未有过的快乐,但他身体的下滑也显而易见。

他行动的能力逐渐减弱,身体的某些部位也是挛缩的,胳膊和腿也是伸不直的。

但这丝毫不影响他对初中生活的向往。

邢大成所在小区对口的中学是二十三中,他找到当时的校长景洪海,讲述了孩子的情况。

景洪海与刑大成从未见过,当邢大成将儿子的情况讲给他时,他的答复让刑大成感动不已。


邢大成:

他说没问题,孩子可以对口升学来,他说进了二十三中就是一家人。

很感动,更感动的在后面。因为孩子初中了,初中了就不能像小学时候,

男生女生不那么忌讳了,他要上厕所什么的得有单独的地方,

要不他心里多少会不舒服,我就问校长能不能找一个屋,

多小都行,放个尿盆,放个坐便椅。

回忆起多年前的这个请求,刑大成说当时自己有点“得寸进尺”,

但当时的景洪海应该并不这样觉得。

他带着邢大成走遍三层教学楼,就为了给益凡寻找一间合适的屋子。


刑大成:

景校长领着我找,他说一楼冷,二楼没有那样的地方,三楼有一个小屋。

我一看太好了,我说这个地方行不行?

他说没问题,在这一点问题没有,而且屋里有沙发,有茶几,都可以用。

在二十三中,邢益凡同样遇到了爱护他的老师和同学。

同桌温浩然照顾他将近三年。到初二时,邢益凡逐渐无法支撑一堂45分钟的课程。

只要是需要写字了,小温就会第一时间帮益凡把胳膊抬上来。

杨卫红是邢益凡的班主任,她对邢益凡的爱表现为严格。

邢大成:

孩子手软,写的字比较大也比较潦草,看着不清晰。

杨老师就说不行,你这样就得打D。那孩子就不干,

因为他也挺要强,打D是最低档,他心理上接受不了。

他就好好写,即使他很吃力,很累。

起初我并不理解杨老师对他为什么这么严格,后来想明白了。

明天和意外不知道谁先来,你不能因为惧怕意外就妥协,

你往前走一步可能更好,往后退是可预见的不好,你为什么不往前走一步呢?


2018年,邢益凡给所有关心他的人一个大大的惊喜,

他以全校第一名的成绩考上了当地的重点中学吉林一中。

拒绝到普通班 “他觉得别人能做到的,他也能做到”

和小学、初中一样,吉林一中也给了邢益凡尽可能多的支持。

学校允许他乘车进入校园,给他配了电梯卡,

方便使用教师电梯,还给他单独配了一间休息室。

因为中考成绩优异,邢益凡上的是年级的创新班,

这个由学习尖子组成的班级平均每天要比普通班多学三个小时。


记者:

您家孩子就是坐不住,他身体支撑不了他坐那么久,

为什么还要让他去创新班再多坐三个小时,

有没有劝他上一般的班,少坐三个小时?


邢大成:

劝了,高一他成绩下到年级200多名,

我和爱人也和他商量说你太累了,吃不消,咱们到平行班吧。

那时候我抱着他说这个事,他别的地方动不了,

他拿脚尖对着他们班门踢,他说我不走,我就要在这待着。

他觉得别人能做到的,他也能做到。

留在创新班,就要承受更高强度的学习,

但进入高中后,邢益凡的健康状况进一步下降。

他把头放在桌子上,不是一般人想象的在休息,而是他只能如此。

这种动作导致邢益凡的视野狭窄,完整的一页卷子都看不全。

记者:高中一般作业写到几点?


邢益凡:
写到12点吧,然后高三还得自己复习,最后就到一两点。

记者:多遭罪啊,学习是遭罪的事还是快乐的事?


邢益凡:快乐的事。

完成益凡口中“学习”这件快乐的事,益凡需要承受的,

不仅仅是累的感觉,还有内脏压迫的疼痛。

后来,随着邢益凡的身体到了坐都坐不住的地步,身边必须时刻要有人陪护。

邢大成夫妇二人轮流陪着益凡上课,多给儿子按一按,帮儿子缓解身体的不适。

被骨折打扰的高三 成绩不降反升 “我就想看看我能走多高”

2020年9月的一天凌晨,在邢大成抱着益凡回床时,

邢益凡的右臂不小心被扭到了,造成骨折。

邢益凡的身体状况让医生不敢手术,只能给他的右臂打上了夹具。

即便如此,邢益凡的学习没有中断。

邢大成:

我们一般要两套卷子,他看一套我们拿一套,他说我们写。

经过了骨折这段时间,他的成绩不降反升了。

记者:经过这段难熬的时间,你们有没有重新打量自己的儿子?


邢大成:

他跟妈妈说过,他妈妈问他怎么这么拼?

他说我就想看看我能走多高,他的原话还有前半句,他说不知道哪一天自己就……,

他就想看看他自己能走多高,最好能做到什么样。

645分,邢益凡用这一分数,给高考这场战斗画上了一个句号。

“最难的事你们两口子已经做完了,剩下的我们接手”

高考体检,邢益凡拿到的是身体不合格的检查报告。

虽然高考分数不错,但究竟有没有高校可以接收自己的孩子?

邢大成又回到了多年前的焦虑状态。

6月25日,吉林市第一中学,

北京航空航天大学的招生老师与意向考生和家长举行升学见面会。

邢大成来到这里,想看看这所大学有没有可能给儿子一个机会。

邢大成:

我把益凡的情况真真实实地跟北航的景喜双老师说了,

我说咱们北航能不能收?景老师说得特别好,

“最难的事你们两口子已经做完了,剩下的我们接手”。

那时候真是,真是太激动了。所以说就没有再想下一家,就是北航了。

记者:孩子高兴吗?

邢大成:

高兴。他2003年出生,那一年杨利伟飞天成功,

他看了很多航空航天的电视节目,他说我以后要开宇航飞机到太空,

太空没有重力,我就跟别人一样,我就跟别人一样了。

北航做了很多准备来迎接邢益凡。

开学前,学校与长期为邢益凡提供专业医疗支持的北大第一医院取得联系,

多个科室的专家为邢益凡开展了联合义诊,

全面评估其身体状况,针对其大学生活、学习提供科学指导。

针对邢益凡的特殊情况,学校为他制定了线上和线下相结合的授课计划,

还有些课程可以到邢益凡的宿舍进行辅导,以更好地保护他的身体。


邢大成:

他班主任也说,邢益凡你先学习编程语言,学会之后,你

要加入你的治疗团队,因为你的需求你自己最了解,你要设计出器具,

把你服务得很好,这样的器具肯定能帮到更多的人,而且咱们北航也要仰望星空,

挑战更多更大,一定会用到你的经验。

记者:你的班主任让你好好学编程,以后可以反过来治自己的病,有没有吸引力?


邢益凡:

有吸引力。

记者:

但在你身上挺矛盾的,你需要休息。

但是你要达到那个目标又要努力,那怎么解决这个矛盾?


邢益凡:想办法,多忍耐,忍耐疼。

“感谢社会的正能量,把邢益凡托举到这里”

18年来,刑大成和爱人没睡过一个完整的觉,

他们需要每隔两三个小时起来为儿子翻身。

邢大成形容生活每天都在冲锋陷阵,

因为即使一个常人很容易完成的刷牙动作,

他和爱人都要花20分钟才能帮儿子完成。

目前,邢益凡除了眼珠能够自由转动,

身体的其他部位都处于无力状态,不能正常坐立,

甚至连翻书这样简单的动作都无法完成。

这也就意味着,刑大成和爱人必须陪护在他的身边。

因为照料儿子,有不少事情需要他和爱人合力才能完成。

这一家三口就像三角形的三条边,无论在空间还是在时间上都必须紧密相连。

既要照顾孩子又要上班养家,是邢大成一直以来都在面对的矛盾。

但邢大成相信,既然儿子选择了到北京求学,生活和工作的矛盾终会得到化解。

记者:从小学到初中到高中,再到大学,

每一扇门都为你们打开,想过没有,这是为什么?


邢大成:

只能说咱们国家好,咱们社会好,咱们的正能量为我们打开一扇扇门,

真是感谢。国家这么好,社会才能这么好,单位、机构、教育系统才能一路助我们前行,

替我们办了很多我们根本做不了的事情,把邢益凡托举到这里,太感动了。




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