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全球约 3.5 亿人患病，却仍被称作「罕见」
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彩虹
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来源：丁香医生 对于我们来说或许平平无奇，但对于罕见病患者来说， 他们只有在一年当中的今天，才能被看见、被注意、被了解。 即使全球已经有 3.5 亿的罕见病患者，而我国也有 2000 万之众。 罕见病患者 ...
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2021-11-17
渐冻症
“"人民英雄”张定宇步履蹒跚背后，“渐冻症”你了解吗
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可乐
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习近平主席向“人民英雄”国家荣誉称号获得者张定宇颁发了奖章。 疫情期间，步履蹒跚的他同时也在跟“渐冻症”作斗争。 9月8日上午10时，全国抗击新冠肺炎疫情表彰大会在北京人民大会堂隆重举行。 习近平主席为国 ...
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2021-11-2
渐冻症
专访北航“渐冻症男孩”一家
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大海
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来源： 央视新闻客户端9月19日，是北京航空航天大学2021级新生邢益凡18岁的生日，学校专门为邢益凡举办了生日会。 18岁，18公斤，渐冻症，在网络世界，邢益凡与这些关键词紧密相连。 自从9月2日被父母用轮椅推进北航 ...
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2021-10-15
渐冻症
ALS——渐冻症
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大海
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[*]供稿：华中阜外医院急救站 [*]急诊科是医院的前沿阵地，是一个没有硝烟的战场。每天这里均要接待几十名甚至上百名的急诊患者，医护人员每天面对着生与死的搏斗和血淋淋的场面。作为实习生涯不可或缺的一站，在这 ...
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2021-10-15
渐冻症
中国国家罕见病注册系统
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阿喵
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中国国家罕见病注册系统 (nrdrs.org.cn)
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2021-10-14
渐冻症
我国有超过1600万罕见病患者！
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飞翔
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我国有超过1600万罕见病患者， 平均诊断周期需要5年， 目前仍有60%的患者未获得明确诊断。
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2021-5-12
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Lestersam
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DavidFaw
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et nombre de problmes dlicats comme l'quilibre plus ou moins prcaire entre le rchauffement d aux gaz effet de serre et le refroidissement provoqu par les arosols. Il n'est air max mujer, which is Sun ...
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Davidviott
论坛元老
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Haroldaadafe
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新窗
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渐冻症
bpjo Huckabee Momentum : Everything Above Sixth Place
Jeaonemex
金牌会员
新窗
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Iyoh Jill Biden releases White House Christmas video featuring tap dancers performing The Nutcracker A majority of Americans disapprove of the GOP tax plans and believe the wealthy will benefit, a n ...
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PatrickHIB
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DennisCag
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HermanTwify
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渐冻症
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