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2019年10月20日：
　　距离上次发帖一个月了，事情很多，记录一下。
　　话说9月中旬痛风以来，做了很多努力，经朋友介绍遇到了庸医，吃了痛风的药以后全身起风疹，尿也没有了，吓得我赶紧停了药，硬抗，虽然好得慢、有反复，好在最终还是好了。
　　这一个月来，我吃的药是降压药安博维、降尿酸药非布司他、后面加了降尿素氮药析清（包荃氧淀粉胶囊），这种服药方式持续了一个多月了，不知效果如何，还没有去复查。但是非布司他降尿酸的效果很明显，上次的检查结果亦验证。至于为什么尿酸下降了却发生了痛风，通过百度我也找到了答案：服用非布司他后，体内尿酸下降，以前沉积在关节腔内的尿酸被动员出来，如果遇到劳累或者活动加剧的情况，就会产生痛风，而我恰恰就是这种情况。
　　改用西药治疗后，自我感觉很好，尿酸下降了已得到证实、尿素氮我估计也应该下降了，因为我感觉到的最大变化就是服用析清后，每天一次的大便量很多，而且排得非常顺畅，开始半个月大便一种怪怪的臭味，后来慢慢变得正常，我估计是体内的尿素氮被吸附并排出体外，当然这只是我的猜测，最终还得用检查数据说话。
　　改用西医治疗后，出现了一个新的问题，由于没有服用中药，感觉免疫力下降了，就是每天打喷嚏、流鼻涕，这种现象已经快一个月了。所以，我决定在服用现有西药的同时，仍然服用中药，先把免疫力提高再说。（治疗肾炎的中药同时有提高免疫力的功效。）

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2019年10月20日：
　　这个月遇到了大麻烦，家母生病了，病得很重，令我猝不及防。
　　9月28日晚上，接到父亲电话，说是母亲26号住院了，好像很严重，医院怀疑是肺癌，现在妹妹正在医院照顾，要我有空回去看一下。
　　太突然了，我9月10号带爱人、小孩专门回去看父母，那时母亲还好好的。母亲今年70岁，仍然担任着村民小组长，我们回去的那天，她正好随着村里的领导、各村民小组长组成的考察小组，一户户的核实享受低保的村民家庭，忙了一整天，天黑才回家，未见异样。第二天一起吃早饭、收拾聊天，然后我们离开，仍然未见异样，怎么才半个月过去，突然就患此重病了呢？！
　　9月29日下午，我和爱人请假匆匆赶往家乡县人民医院，到医院里已天黑了，看到了母亲，很憔悴，背部插着引流管，引流袋里有小半袋淡黄色的液体，详细问了父亲和妹妹关于母亲的情况，很不乐观，母亲已经在家里疼痛了十来天，而且感觉胸腔受到了压迫、气闷、憋气，背部及肋下一天天疼痛加剧，实在受不了了才来医院检查，不料一检查就怀疑是肺癌。
　　找主治医生，一问才发现负责的医生当天已调往感染科，现在接手的是呼吸内科的副主任林主任，于是又去找林主任，翻医案、问病情、问检查结果，最终结论是疑似肺癌，但是受限于检查手段不能确诊，而且县人民医院治疗手段有限，目前只能保守治疗。
　　我一听头都大了，一来不能确诊，二来不能得到有效的治疗，这叫什么事？马上发动同学的力量，联系常德市第一人民医院（这是湘西北地区最好的医院了），做支气管纤维镜检查的医生已联系好，第二天第一个检查。同时网上关注医院公众号、预约挂号不提。
　　第二天早上5点，我、爱人、母亲三人匆匆从县医院出发，赶往市医院（同时借出了县医院的全部病案资料、并写下了离院安全保证书。）。各种排队、缴费，最终做了支纤镜检查，但是由于肿瘤位置离支气管较远，加上母亲的支气管狭窄，支纤镜检查未获取到病理组织，检查失败。按计划，马上到肿瘤科看门诊，当天机会很好，正好是肿瘤科主任的门诊，经过交流并调阅县医院的病案资料，肖主任建议马上转院，并开了住院证，这正是我希望的，于是决定不回县医院了，马上办住院手续，住下来仔细检查、治疗。
　　整个国庆节，我们都在市医院度过，由于放假，很多检查项目无法进行，到真正确诊，已经是10月11号，通过胸水检查、细菌培养，正式确诊为肺癌，分型为肺腺癌，分期为晚期。
　　一旦确诊，马上出治疗方案，一是做基因检测，找出基因突变类型，然后服用靶向药；二是马上化疗。两种方案同时进行。这个因为我已经在网上查了很多资料，很认同这样的治疗方案，当即照办不误。
　　第一次化疗后，母亲已于10月17号出院，在家等待基因检测结果，并在11月4号前电话预约医院做第二次化疗。
　　整个过程就像一场梦，我、爱人、妹妹、父亲、母亲都裹挟在这场梦中。母亲一个农村妇女，兄弟姐妹七八个，家庭贫穷，只读了两年书就辍学了。嫁给父亲后，生了我们兄妹3人，父亲是乡卫生院医生，长年不在家，家里里里外外全靠母亲一人操劳，1982年一场大火，烧光了我们全部家当、房屋，同时带走了年幼可爱的弟弟，爸妈仿佛一夜之间老了十岁，没办法，日子还得过，于是隐藏起巨大的伤痛，一切从头再来。在父母的努力下，家庭一步步走出阴霾，后来我考学跳出了农门，妹妹出嫁进入了县城，并从事基层政府管理工作。日子在一年年好起来，前几年我们出资新建了楼房，让父母安享晚年，可是好日子还没来得及享受，母亲却遇此重病，哀痛！
　　我的想法是尽最大努力治疗，一是尽量延长母亲的生命，二是尽量减少母亲的伤痛，提高生存质量，希望能够做到。
　　子欲养而亲不待，想想都伤心，生命之脆弱，永远不在我们的掌控之中，在天地间，我们是如此渺小，如此卑微。我们只是尘世的过客，如此而已。

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2019年11月1日：
　　今天又去复查了身体，不怎么样。
　　尿素氮仍然在上升，从15.95上升到了17.68，这一个多月来，我一直在服用析清，专门除尿素氮的，看来并没有什么用。自我感觉好只是一种假象而已。
　　肌酐基本持平，361，比上月的358略微上升，可以忽略不计，但是自从今年突破300点后就再也没有降到300点以下。
　　尿酸倒是持续下降，这次只有320了，比上月的400又下降了很多，已连续两个月在正常值范围内，说明非布司他对降尿酸的确有特效。
　　此外，电解质6项中的磷、氯也超过正常值，好在超得不多。
　　看来这壶水迟早要烧开，势已形成，就没有办法逆转了。
　　当然，我还是尽量推迟这一天得到来。为自由计，还是换肾为好（透析不自由），那么这几年就尽快赚到换肾的钱吧，目标有了，日子反而有奔头了。
　　祝各位肾友安好。

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2019年11月3日:
　　今天起恢复吃中药，计划连续服用至春节。西药仍服用安博维及非布司它，析清停用。

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2019.11.19：
　　关于我母亲的病情
　　我母亲今年9月26日病重住院，到9月30日转院。转院后我与妹妹轮流陪护，10月22日左右出院回家（具体时间不记得了）。住院期间经历各种各样的检查、检测，最终确诊为肺腺癌、三期、EGFR突变。治疗方案是服用靶向药凯美纳（埃克替尼）。住院前前后后花了近5万元，最大的成效就是确定了病种、分型、分期，给出了行之有效的治疗方案。在服用凯美纳之前，我母亲整天整夜的疼痛，无法入睡，得不到很好的休息，每逢饮食必呕吐，身体一天天的变差。但是服用凯美纳仅两天后，就开始止痛、止呕。从10月25日第一次服用至今，已将近一月。菩萨保佑，母亲的身体在一天天变好。
　　因为母亲的病情，我对肺癌有了非常深入的了解。肺癌是所有癌症中患病率最高的病种，因此国内国外投入的医疗资源也最多，对应的治疗手段也很丰富，我可以明确的告诉大家，得了肺癌并不是死路一条，其中的相当一部分是可以治愈的。即使到了晚期（即转移），只要治疗得当，也是可以延长生存期的。其中靶向药就是与癌症搏斗极为有效的武器。
　　受医保政策的限制，治疗癌症的靶向药属于医保特殊用药，因此医院每次只能开一个月的药，而且还只能到医院以外的专门机构买药，然后报销一定比例。因为母亲第一个月的药快吃完了，所以我今天又跑了一趟市医院，找医生开特殊用药处方，然后凭处方购药，周末再给母亲送回去。
　　痛并快乐着，这就是我当下的生活。

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2020年1月21日:
　　马上要过年了，好高兴！好期待！
　　小时侯特爱过年，因为过年意味着有猪肉吃，有鸡肉吃，有米糖，切糖，爆米花，糖果等零食吃，有鞭炮玩，可以走很多亲威，和很多小伙伴玩。几十年过去了，那些童年的快乐仍很清淅。
　　今年因为母亲生病的原因，突然觉得时间之宝贵，觉得亲人团聚之难得。而且，由于父母一年年老去，置办一切年节物资，各种年礼的准备，需要走哪些亲戚，给哪些长辈和小孩红包，都需一年比一年考虑得更完善。父母呢？就让他们过一个不用操心任何事的年吧。人的快乐，来源于被人所需。我喜欢这种感觉。
　　春节将至，祝各位朋友春节快乐！万事如意！身体健康！诸事顺利！

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2020.5.23：
　　又有4个月没上天涯了。
　　这4个月新冠疫情如火如荼，从武汉到全国，从中国到全世界，然后又从世界各地涌入中国，牵引了全世界人民的目光，而我们的宝贝女儿远在圣彼得堡留学，俄罗斯人漫不经心的抗疫态度导致其发病人数长期雄距第二位，更令我们做父母的牵肠挂肚、万分担心。
　　进入2020年，我的病情好像在加重了，今年春节由于疫情原因，比往年在乡下待的时间更久，而在乡下期间是没有办法控制饮食的，油荤比较重，菜也比较咸，导致春节期间痔疮复发，便血迁延不愈，拖了差不多2个月时间，终于在4月20日左右，因一次饮食不洁导致上吐下泻，并引发失血性休克，再次入院治疗。入院检查时，相关肾功能指标很不乐观，肌酐已达400、尿素氮到了17、只有尿酸在正常值400左右。因严重贫血，住院期间输了3袋血后，血红细胞在勉强达到正常值的下限。
　　住院一个星期后出院，出院后首先是想尽一切办法让痔疮止血，严禁一切辛辣食物、严格限制油荤，如此控制饮食十多天，加之每天温浴肛门、上马应龙，才好不容易止了血。再然后，由于饮食得到纠正，春节后大便一直不成形的情况也才得到改观。我发现，近几年每年春节后，由于膏粱厚味，都会引起痔疮复发，同时导致脾胃不和，大便溏泄，以后该注意了。
　　现在还在服用中药，并坚持服用降尿酸药非布司他，降压药已按医生建议停用了，目前跟踪血压还算正常，计划下个月去医院复查，看肾功能指标有所好转没有。
　　这是一场长期的战斗，一点也懈怠不得。
　　就说这么多，祝各位朋友安好。

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2020年6月13日：
　　近来忧心事颇多。
　　清明节回老家后，考虑到妈妈的癌症需要静养，因此把妈妈接到城里来，专门过饭来张口，百事不想的生活。在我这里，一日三餐都是媳妇精心打理，不需婆婆动手，洗衣及家务也是媳妇一手包办。婆婆的任务就是吃好一日三餐饭、服好一日三餐药，我们上班后她就出门自由溜达、散步、聊天、睡觉。即便如此，劳作了一辈子的妈妈还是闲不下来，经常是预先帮我们把饭煮好，把菜择好、切好，节省了我们很多做饭的时间。即使出门溜达，散步到郊外后，也喜欢采摘一些金银花等草药回来，然后拆开纸箱，晒在阳台，满屋都是花香或草药的清香。看着妈妈精神状态很好，我们非常高兴，希望她在夕阳之年多享受这难得的好时光。
　　但是，五月中旬左右，由于天气阴晴多变、气温忽高忽低，妈妈加减衣服不及时，感冒了。肺癌晚期病人是最怕感冒的，我们也是一再提防，然而还是没有躲掉。妈妈感冒后，茶饭不思、精神萎靡，吃什么吐什么。我们迅速给她服用抗病毒口服液、板蓝根、风寒感冒颗粒、维C银翘片、头孢氨苄，整整五天，感冒才逐渐好转，但是经此打击，妈妈的精神差了很多，癌痛又开始找上门来，开始整晚整湾的睡不着觉，正在服用的止痛药布洛芬缓释胶囊已不能止痛了。于是，又带妈妈去人民医院购买止痛药曲马多，每次凭身份证及病历只能购买2盒，一个星期后再购买2盒。
　　因妈妈已连续服用靶向药埃克替尼6个月，五月二十日后妈妈开始胸闷，经咨询医生，估计又开始有胸水了，而且靶向药也已进入耐药临界期。如果真的如此，就只有再做基因检测，然后根据检测结果换第三代靶向药澳希替尼（简称9291），基因检测一万多元，而且检测后像我妈妈这种EGFR突变的基本上就是用9291。这种药呢，目前国内正版药需要15300元/瓶，吃一个月，英国阿斯利康公司生产的。但是印度的仿制药只要一千多元/瓶。这也是妈妈确诊肺癌后我从网络上了解到的信息。像我这种工薪家庭，家里没矿，自己有病，女儿还在留学，也只能寻求更便宜的印度药渠道了。我怕妈妈误解，还特意在电视上搜索了《我不是药神》给妈妈看，并给妈妈说印度仿制药与正版药效果是一样的，但是价格只有正版的十分之一。做了妈妈的思想工作后，我通过网上搜索到的购药网址下单购药，因担心上当受骗，只购买2盒，总额3000元，目前药还未收到，但是物流显示从新德里-海关-北京-长沙，估计最迟明天会到货，应该不是骗子。
　　妈妈感冒后总是状况不断，精神很差、癌痛厉害，在此情况下她十分思念乡下老家，6月1日，儿童节，早上我们仍像往常一样，给妈妈准备好早餐，然后告诉仍在睡觉的妈妈，就匆匆上班去了。但是，9点1刻的时候，我接到妈妈的电话，电话接通后，妈妈只是哭不说话，我看到情况不对，赶紧叫上爱人，一起请假赶回家里，回到家，妈妈躺在床上，哭个不停，问原因。方知是我们上班后，妈妈起床洗漱、吃早餐，服药等等。然而在倒中药的时候，突然发现什么都看不见了，药也倒洒了。妈妈赶紧蹲在地上，等慢慢缓过劲后，就赶紧上床，然后给我们打电话。
　　妈妈很迷信，经此一吓，她老人家认为去日不多，强烈要求回家，说不能死在别人家里（我们今年一直住在岳父家的，岳父岳母到广州带外孙去了几年了，家里没人。因为岳父家就在我们公司的老家属区，上班非常方便，所以这一年来我们一直住在岳父家。我们把妈妈接来后，我要求搬回自己家住，但是爱人认为不方便，上下班堵车，不同意。）没办法，我们只能听老人家的，于是又向公司请假，送妈妈回老家。
　　（未完待续）

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（接上）

　　话分两头。远在俄罗斯圣彼得堡的女儿也是处在煎熬之中。自从女儿去年中秋节后离开中国，孤身一人远赴俄罗斯留学后，至今已有9个月没有回国了，这也是女儿第一次没有在家和我们一起过春节。去俄罗斯后，女儿先是一人在旅馆独居近半月，然后才来了一个福州的同伴，期间，女儿感染霉菌，在俄罗斯求医问药，难度可想而知，好了后，后来又牙痛，好在这次没痛几天就好了，医生看了说是长智齿。到了元旦，室友因是学钢琴的，需要天天联系，联系上同是学习钢琴的留学生后，出去合租去了。再次一人独居的女儿到处找合租伙伴，终于在元月十日左右找到一个哈尔滨的留学生，一起租了个小区的房子，从女儿发回的微信图片来看，条件还可以。
　　春节前，一场新冠肺炎肆虐九州大地，女儿虽远在海外，但是每天都交代我们要注意防护。正是由于女儿的提醒，我们比周围的同事、居民提前2天买口罩，可惜只买一盒。等到两天后（元月22日？）发生口罩抢购风波时，所有的药店已经无口罩可买了。
　　想不到的是，中国的疫情很快就控制住了，除中国以外的所有国家却开始蔓延了，尤其是俄罗斯，因为与中国国际关系较好，没有及时断航，更是没有想到疫情会从欧洲的意大利传播过来，导致俄罗斯的疫情迅速扩展，在很长一段时间里都是世界第二位，仅次于美国，直到6月份后才被控制更差的巴西超过。我今天看了下，俄罗斯的确诊人数已超过50万人，好在俄罗斯的死亡人数并不多，不幸中的万幸。
　　5月31日，很少发微信朋友圈的女儿发了一组图片，说是几个月没出来走了，特意出来放放风。于是我们点赞、互动。爱人还特意调侃说散步了是不是心情更好了？女儿说没有。爱人觉得异样，赶紧仔细询问，方知她的室友早在4月份还没封航的时候就回国了，现在一直是一个人住，因为担心被传染，女儿已经两个多月没出门，所有需要的物资都是网购并送到门口。如此长期独居、孤独、紧张，女儿出现了心理障碍，经常奔溃大哭不止，然而我们一无所知，仍然每天按部就班的叮嘱她不要外出，注意防护。却不知女儿已长期处于疫情的恐惧之中，和长期忍受和家人分离的痛苦！到最严重的时候，女儿已产生强烈的要跳楼的冲动。为此，她展开自救，首先是找到了圣彼得堡大学的一个学姐来陪她同住，然后是联系家装公司，给房间里的所有窗户加装防护窗。但是，女儿的心理创伤已经产生！
　　6月1日，儿童节，早上上班后，我略加处理公务后，在9点钟开始给女儿编辑、发送短信，这时候女儿那边还是凌晨4点，但是我感觉有很多话要跟女儿说，我自责，我痛惜，我心情沉重的给女儿编辑短信，忍住悲伤开导女儿。然而，短信还没有编辑好，还没有发出，妈妈的电话就来了。
　　送妈妈到老家已是下午一点多，爸爸这一个多月一直一人起居生活，屋里卫生很差，一看就是很久没有打扫了。于是我们又马不停蹄的打扫卫生、做午饭（我们在路上已经买了很多菜，估计家里除了腊肉腊鱼是没有其他菜的。）午餐是一钵家常黄辣丁、家常豆腐、手撕包菜、还有一个什么菜忘记了。午饭4个人吃饭，爸爸妈妈吃得津津有味，最奇怪的是妈妈，在我们那里胃口很差，回家后吃了3条鱼，喝了一碗鱼汤。看来妈妈还是习惯她这一辈子生活的农村。
　　吃饭后，我们休息，估摸女儿应该起床了，就在3点钟开始给女儿打电话。以前，我们好几次打女儿视频电话，女儿总是拒接，说很忙，久而久之，我们怕打扰她学习，就极少再打她视频电话，而是以发短信、语音通话为主。一开始女儿没接，等过了半小时再打，女儿接了，她带着口罩在外面散步，通话还只说几句，女儿就开始嚎啕大哭，听得我和爱人心如刀绞。我们忍住悲痛开导她，她仍然在絮絮叨叨的说话，情绪起伏不定。从谈话我们知道了更多的信息。女儿认为自己有心理病了，回国后一定要看心理医生。还说房间里的防护窗还没有装好，自己不想在那里住了，要另外找地方去住。对此，我们一一表示支持，并安慰女儿，现在俄罗斯的疫情高峰期已过，不要太担心，从现在开始，要每天都出来走一走、逛超市、与人面对面说话，借此舒缓自己紧张、焦虑的心情。并且从现在开始每天和父母至少视频通话两次，自己随时可以和我们视频通话，不管我们是上班还是在睡觉。
　　和女儿通话差不多一个小时，基本上是女儿在说话、在哭泣、在宣泄，我们适时开导、安慰。但是，通话完毕后，我的泪水还是流下来了。女儿远在海外，孤身一人，女儿回不来，我们过不去，心如刀绞！
　　四点多钟，我们开车回城，爱人开车，我一路上不断给女儿发短信、发语音，告诉她克服困境的办法，并发动一切资源找回国的机票。女儿5月中旬已购买7月31日回国的机票，买票前和我们商量，由于当时女儿情绪还可以，就只买了7.31的机票，票价15000元，如果买最早的7.1的要22000元，当时为了节约只买了7.31的。现在，女儿面临如此困境，我们恨不得她马上就回家，一刻也不要多呆。但是，由于国家“五个一”的限制政策，我们无计可施。
　　到家后已是7点多钟，我和爱人疲惫不已，身累、心更累，都不想吃饭，都在为女儿担心。洗澡后，又是和女儿通话，絮絮叨叨，都不知道说了些什么。
　　6月1日，儿童节，我们一点也开心不起来。沉重的中年生活，快压得我们踹不过气来了。但是，我们必须得咬牙挺住。亲人需要我们，大家庭需要我们。
　　擦干泪、向前进，脚步不能停。

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（接上）

　　接下来的几天，我们保持每天与女儿视频通话2次的节奏，发短信、发语音无数。好在女儿的情绪逐渐稳定下来，刚开始今天，女儿向我们敞开心扉后，变得特别依恋我们，每次通完话，女儿都舍不得挂电话，我们也不忍心挂电话。因防护窗还未装好，女儿好陪她的学姐在外临时租了一个民宿，100元/天，可以自己做饭。在外住的时候，女儿在网上查到北师大心理系志愿者专门开通的《天涯同心》心理咨询热线，专为疫情期间海外留学生做心理疏导。女儿为此专门打了热线电话，咨询了一个小时，经心理师判断，女儿是强迫性思维，还需要心理疏导，必要的话要看专门的精神科医生，同时心理师建议女儿做“正念冥想”练习，平复心情。大约6.10的样子，家装公司来人把防护窗装好了，女儿和学姐又搬回去住。
　　在此期间，我们到此搜索关于强迫症、抑郁症、恐怖症、适应性障碍等等资料，并且购买了《淡定是修炼出来的》《自我强大》等书，抓紧学习、补课。我们一定要将病情扼杀在萌芽状态。
　　女儿从小到大成长很顺利，虽然在同龄人中不是出类拔萃的，但是也表现优秀、中规中矩，并且如鲜花一样，适时盛开。比如，第一次离开父母去外地上大学，女儿除了第一个星期不适应，给我们打电话时哭泣外，很快就适应了大学生活，她积极加入各种社团活动，多次获得奖学金，大一时是班长、学生干事、大二时是学生会宣传部部长，跟踪、学习有声有色。大学毕业考研失利，她很快从失利中走出来，自己联系赴俄罗斯留学事宜，写申请、投简历，拿到录取通知书，办护照，动身去圣彼得堡，等等。都是她自己一手操办，我们除了出钱没有提供任何其他帮助。我们有时候很感慨，什么时候我们的乖乖女变得这么独立、这么强大了？然而我们却一无所知？
　　正如我们对女儿的强大和独立一无所知一样，我们对女儿内心的脆弱也一无所知，由于我们的麻痹大意，疏于对女儿的关心，疏于和女儿不间断的沟通，疏于了解女儿情绪上的变化，造成现在局面，我们痛心不已。我们现在才知道，女儿她还是女儿，无论她多么强大、自立，她仍需要父母的庇护、关爱，天下的儿女都一样。
　　6月份以来，我们天天关注航班信息，关注民航总局的最新政策，好现象是好消息不断传来，首先是6.4民航总局发通知调整“五个一”政策，允许国外航空公司同等享受“五个一”政策，这就相当于航班增加了一倍，之后不久，6.10开始携程网上就开始有七月份国外航空公司飞中国的航班了，我们不管能不能飞，马上抢了一张7.7莫斯科-北京的机票（乌兹别克航空公司执飞），票价3441元。如果能回来，回国后再退掉7.31国航的机票。6.12好消息再次传来，这次是中国驻圣彼得堡总领馆组织包机，将领区内的留学生分批接回国，女儿得到消息后马上填报申请资料。今天上网查看，方知国家在统一组织包机让海外留学生回国，虽然所有费用需要自理，但是相对于之前的遥遥无期、提心吊胆，这无异于是天大的好事。感谢祖国、感谢政府，我们的女儿马上就可以回到我们的身边了。
　　还好，我们的女儿终归还是有一颗强大的内心，我们明显的感觉到女儿的状态一天天好转，除了开始几天哭泣外，后来再就没有哭泣了，笑容越来越多。
　　女儿回来后，我要给女儿一个大大的拥抱。我们要和女儿促膝谈心，弥补我们长久的思念。
　　希望我们的宝贝女儿早日走过坎坷，迎来艳阳天。