本帖最后由 燕歌 于 2021-10-15 14:05 编辑
钱江晚报 2021-10-14 18:13
“我们之中的一些人，终其一生或许都无法寻找到自我。
寻常人或许难以理解，为何生命进入倒计时，仍在对某种不可能实现的梦想孜孜以求？
留给自己的时间又剩多少？可是进入蔡磊的生活，你会发现，最终他追寻的，正是成为他自己。”
43岁的蔡磊的人生，以罕见病ALS（渐冻症）为分水岭。
从前，他最为人知的身份，是京东集团副总裁，以及国内财税界和创新创业的代表人物。
围绕他的，是精英主义、商业逻辑、理性、有序，
而以被确诊ALS为始，他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。
但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。
对他来说，这场自救，也关乎数十万患者及其家庭的生路。
渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗。
对一些始终在与生活搏斗的人而言，患上绝症，可以只是一场中场战事。
“要么死掉，要么干掉这个病。”蔡磊说。
希望与时间
“没什么希望啊。”蔡磊从问诊室走出，说道。
当天恰好有一家电视媒体在场，一开始没捕捉到，面向镜头，蔡磊思索一下，修改了措辞：“治疗起来很困难。”
蔡磊接受检查。陈馨懿/摄
9月末，在首都医科大学附属北京天坛医院，
这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院，蔡磊接受了一次PET-CT检查。
这项检查要花费3个小时以上，可以一次获得全身各方位的断层图像，帮助医生判断病情进展。
在这里，蔡磊是位需要服从安排的患者。
注射造影剂后，需要喝一瓶近半升的矿泉水，蔡磊仰着头，
等待水流通过生活助理的手，从矿泉水瓶中，以未知的速度滑下。
蔡磊在助理的帮助下喝水。陈馨懿/摄
蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下，用他的话说，“里面都空了”。
以左边肩胛骨为始，触摸起来，肌肉只给指尖软绵绵的回弹。
ALS（肌萎缩侧索硬化症），俗称渐冻症，是一种运动神经元疾病。
这种最为人所知的罕见病，拥有常人未知的残酷。
它病因不明，无药可医，通常来说，患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力，
像被坚冰封锁，并在呼吸衰竭中走向生命终点。
蔡磊已经算是幸运，病情进展相对缓慢，右手指头一边对抗着肉跳，一边仍可自由活动。
但造影注射剂针口位于右手手腕，蔡磊的右手不得不保持静止。
外套屡次不听话地滑落，在检查室门口，袖子接缝处卡住了，蔡磊想用左胳膊撑住衣服，却后退了几步。
蔡磊穿衣服也需要助手帮助。陈馨懿/摄
ALS首先发出的信号，是肉跳，昼夜不停的肌肉速颤。
第一次发生在2018年8月。
次年2月，蔡磊因为持续肉跳，找到北京协和医院。
医生判断，“你这情况不太好，需要住院。”“住院？我哪有时间？”蔡磊很快回到工作岗位。
没有时间。蔡磊时常觉得时间不够。可他又觉得自己能够与时间对抗。
蔡磊（图片由受访者提供）
蔡磊过去的生命历程大抵如此：
为了开出中国第一张电子发票，他曾经四天四夜没怎么睡觉；
赶上重要项目需要推动，在公司通宵也是例行节目。
蔡磊告诉竞争对手：“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。
因为我不要命，你要命，你就输了。”
但如今的商场不是刺刀见红的战场，时间就是生命，
蔡磊唯有付出比对手更多的时间，比如，不回家，不成家。
渐至人生中场，直到40岁，蔡磊孑然一身，活成了一个极度无趣的人，
丢失了发量，也几乎丢掉了曾经的所有爱好，
足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。
蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。
检查的前两天，9月27日，这天的主要行程，
是去另一间互联网大厂，参加一场医疗健康论坛。
临时，蔡磊去了趟基金会，又在门口和另一拨同学匆匆一叙。
坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里，
蔡磊手机上，一条条信息活跃地弹出，
有科研人员，有资方，有公益组织，有病友，
有过去一面之缘的某位地方干部，给他发来当地的风光，希望他能去休养。
蔡磊一一回复，担心不礼貌，他用语音输入后，又用一支触控笔，将转化后的错别字一一剔出。
蔡磊（图片由受访者提供）
论坛上，蔡磊精神振奋，情绪激昂，
熟门熟路地讲述起过去两年和渐冻症抗争的经历，也不回避其中的失败叙事。
除了示意身边人帮忙拧开矿泉水瓶盖，或者挂上口罩，看上去，他不像个病人。
看得出来，这一场的听众仍然备受震撼。
论坛过后的晚餐，尽管助理给蔡磊夹了不少菜，还替他将鱼刺剔出，
但蔡磊没吃几口，反而新添加了不少微信好友。
结束已是晚上9点。因为屡次联系不上某位回国的科学家，
蔡磊的车在一间酒店周边盘旋许久，他终于示意助理：“回家吧。”
车掉头，蔡磊开始喘气，“真累。”他将头压向椅座，对如今被疾病吞噬的体力感到失望。
一天仍未画上句号。晚上12点，哆嗦的右手终于支撑到蔡磊回复完手机上的数百条信息。
忙碌仍是常态，但比数月前依然担任全职事务时好一些。疾病让蔡磊终于能早一点入睡了。
赢家与羡慕
蔡磊很少做梦，但确诊之后，将近半年，他持续失眠。
蔡磊第一次有机会，在从黑暗过渡到白昼的漫长时间里，停下来打量自己。
蔡磊（图片由受访者提供）
蔡磊出生在河南商丘，豫鲁苏皖四省交界的小城。
父亲是个军人，家教严格。因为总是轻松考第一名，有同学叫他“外星人”。
蔡磊没有朋友，这种境况直到高中才改善。
高二那年，蔡磊和同伴“玩儿似的”参加高考，考上中央财经大学。
但因为没能念一直热爱的物理专业，蔡磊陷入抑郁。
而后，父亲患上严重肝硬化，来京求医。
蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身。
因为病痛，父亲情绪很坏，最终在47岁时离世。
回忆留给蔡磊的，是刻骨的记忆，还有穷。
蔡磊穿打补丁的衣服上学到中学，玩具要捡别的孩子扔掉的。
大学毕业到机关单位工作，初恋女友嫌弃他工资太低，蔡磊咬牙跳槽到一家外企，
工资翻了数倍，可那时起，他便失去了自己的时间。
回忆里，还有无休止的工作，以及办公室窗外，从白昼到黑暗，又见到晨曦乍起的样子。
近似变态的“工作狂”背后，有蔡磊的自我驱动，也有身不由己。
2011年，蔡磊意识到，互联网是时代趋势。
当时已在年营收超过1200亿的房地产公司万科担任高管的他，降薪来到创业发展的京东。
在京东十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。
凭借奋斗，蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔：
他是中国“电子发票第一人”，还开出国内第一张电商平台电子营业执照；
他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”；
他多次出版颇有影响的专著，担任北大、清华、社科院的校外导师……
无论从哪个角度看，蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。
可人生已至中场，他究竟赢得了什么？
积累了一些财富，可本身，蔡磊是个对物质要求极低的人。
2018年，一次开会时，有人提醒他，衬衫的腋下破了个口子，
他发了条朋友圈表示不解，“之前都补了两回，怎么又烂了呢？”
也就在这一年，5月底，他的40岁生日，
除了收到“老刘”送来的蛋糕，也终于有人和他一起吃晚餐。
他和段睿通过相亲认识。段睿是北京女孩，比他小11岁，有一张爱笑的圆脸。
见的第二面，蔡磊求婚，他给出的理由是，自己没空谈恋爱，
既然彼此感觉合适，就结婚吧，“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。”
段睿一度怀疑蔡磊是骗子。
继而她发现，蔡磊是她见过的生活中最无趣的人——此前，她以为最无趣的人是自己。
他们拥有非常相似的三观，譬如，都觉得旅行和美食是奢侈、花费时间的；
譬如，都讨厌内耗，无论是与自我的，还是与伴侣的。
婚姻对他们而言，除了两情相悦，也是必须履行的人生职责。
相识一两个月后，他们决定结婚，并很快有了儿子。
看起来，一切都在往平凡、幸福的轨道上走，并且还在加速。
蔡磊更鼓足了劲儿继续拼搏创业，他觉得，那才像一个男人，“对社会有贡献，才是最有价值的事情。”
但蔡磊很快被宣判生命的时限。
2019年9月，儿子出生几个月后，历经6次诊断，蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。
主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离，
“这个病的生存期大概有这么长，”然后双手靠拢，只剩一小截，“你的生命，还有这么长。”
这个病目前唯一所知的“特效药”，是一种叫力如太的小药片，
每月一盒，每盒约4000元，连续吃18个月以上，可能从死神的手指缝里，抢回2~3个月。
躺在病床上时，蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过，觉得羡慕。
至少，对方仍然四肢康健地沐浴着日光，并且，似乎拥有绵延的生命。
可生命的长度，应该怎样去计量？
蔡磊宽慰自己，如果3年干成了别人花10年干成的事，这么来算，他也算高寿。
只是，刚40岁，人生中场便要离世，蔡磊骤然生出了不甘。
残酷与尊严 蔡磊（图片由受访者提供）
确诊之后蔡磊对段睿说，“我们离婚吧。”段睿觉得心酸。
她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了，
他害怕她丢下自己。段睿哭了，继而告诉蔡磊，“你想都不要想！”
段睿曾在中国最顶尖的学府深造，拥有药物发明专利，很清楚这个病治疗无望。
段睿知道，一款药物从研发到上市，
是残酷的金钱运气交织的游戏，况且需要至少十年以上的时间。
罕见病群体面临共同困境：发病率低，意味着买单者有限，
研发者动力不足，投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域。
因而，当蔡磊第一次告诉她，自己找到“钥匙”，
要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药，她觉得这简直是神话。
但蔡磊似乎首先振作起来了。“老子和它干！”
这个看起来温和、严谨的男人，说这句话时，有股狠劲儿。
一开始，蔡磊不知道从哪里查资料文献，点开的都是乱七八糟的“官网”。
基于过去的经验，蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司，
他还提出，要首先打破传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库。
蔡磊持续加了1000多个病友，人均沟通数个小时，
最长的要花二三十小时，建立了解和信任，说服他们配合填写问卷。
问卷的内容详细而有开创性，包括手能举到什么位置、吃药后排便多少次、
家庭关系如何等等，涉及病前病中病后的持续动态信息。
蔡磊想真正建立起来“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”，
为医学科研、药物研发提供数据基础。
渐冻症随之在蔡磊面前，揭开最残酷的一面。
小陈39岁，一年前确诊。
家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存。
蔡磊曾在小陈的“残酷现场”，目睹小陈喉中的痰源源不断，越吸越多——
如果不能及时排痰，小陈可能窒息而死。
但吸痰需要摘下呼吸面罩，小陈的血氧饱和度一路直跌。好在最终有惊无险。
接受气管切开术也许能更多避免意外。
在喉咙上开一个口，气管里套上几个套管，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。”
这个病有好多种死法。”蔡磊列举，“比如走路。”
双手无力后，一旦摔倒，无法扶住栏杆，也不能用手臂撑地，头部率先狠狠着地。
摔倒的原因，可能是腿突然一软，类似蔡磊每日经历的肌肉跳动，是病情进展至腿部的表现。
“不可能预防，就是看运气。”蔡磊说。
一个病友群就是在一位渐冻症病友的帮助下建起来的。
那位病友躺在床上，操纵眼动仪拉起了群——现在，她也离开了。
“到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”
蔡磊送走了不少病友，那些曾经亲昵地叫着他“石头”的人。
他清楚，这也可能是自己的终途。
堂吉诃德与孙悟空
31岁的病友赵丽晶记得，在病友群里，蔡磊几乎都是在深夜出现，鼓励大家，或是汇报药物研发进展。
有病友频频@他，将蔡磊视为唯一的希望。
赵丽晶有时会“看不下去”，回复这些病友：“他（指蔡磊）也是病人，不要给他那么大压力。”
某种意义上，蔡磊已经成为这个群体和相关医学事业的一个符号。
在不同场合，蔡磊常拍着胸脯告诉别人：“（我再活）三到五年没问题！”
蔡磊说，自己得这个病，是天之降大任，
“二三十岁时，我没有现在的资源和能力，六七十岁时，我可能也干不动了，四十岁时刚刚好。”
“世界上没有药，就自己干，人生就是一次次挑战。”
渐冻症，这个人类最难战胜的对手之一，让蔡磊兴奋，“要挑战，就挑战个大的。”
“因为工作经历，他长期养成了一种在重压下解决问题的习惯。
遇到问题，他首先是理性分析，继而寻找解决办法，从不唉声叹气、无助抱怨。”
朋友金志军从商多年，妻子也是渐冻症患者，因为同样的敌人，他和蔡磊走到一起。
但他自认做不到蔡磊现在做的事情，这关乎思维方式，也关乎能力、经验以及社会资源。
冰桶挑战募捐。（图片由受访者提供）
但强大的蔡磊依然时常碰壁。
不久之前，蔡磊参与发起了第二次冰桶挑战募捐——他每天处理8000条以上的信息，
靠到处“刷脸”邀请社会名流参与，但最后应者寥寥；
除去蔡磊本人率先捐出的100万元，项目最后只筹集了几十万元；
一条相关信息的推送，阅读只有几十个。
蔡磊很受挫。他清楚，渐冻症病人虽然绝对数值不小，
但当他们散失在更广阔的人海中，音量微弱。
如果不是极低概率地降临在自己或至亲身上，
人们无法对这种病症，拥有对类似癌症一样的普遍的共情与恐慌。
当然还有更重要的，过去的商业素养告诉蔡磊，不能期望不相识的人们“用爱发电”。
因而，在大部分时候，蔡磊用自己擅长的商业逻辑去说服投资人，
建立科研与市场的直接连接，为自己和病友争取时间：
譬如，ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间，是家庭和社会的中坚力量，
因而，一个家庭就算砸锅卖铁也会去救治。
如果按世界现存50万人ALS病人来算，每个人愿意花100万去治，那就是5000亿，
况且，ALS病人每年新增超过10万人。
对这套商业逻辑，有人直指蔡磊的终极目标不可能实现；
有人客客气气地和蔡磊约了下次详聊，却再没了下文；
有朋友说，“看你不容易，我捐给你500万，你别再折腾了，好好休息吧。”
蔡磊拒绝了；有相熟的资方和蔡磊恳谈了5小时，将他的商业模型一一推翻。
蔡磊难得地哭了。那一天，他步履蹒跚地离开北京国贸大厦，
面对拥堵熙攘的车流人流，右手拿起手机，却颤抖无力。
蔡磊拼尽全力之时，又有1万多名病友离世，那种类似20年前，刚到企业工作时的无助感，一瞬间击中了他。
但很快，蔡磊又像拳击场上的拳手，当听到裁判将数到1时，挣扎着、不甘地站了起来。
冰桶挑战募捐。（图片由受访者提供）
蔡磊不计较那些骗局与凉薄。
有人寒暄几句关于他的病，仍希望他帮忙嫁接生意资源；
有陌生人重金求他的联系方式，试图向他推销一种天价神药；
有人联合熟人，要给他进行上百万元一针的针灸，号称“一针见效”；
有江湖“神医”言之凿凿地声称，蔡磊已经被他治好了，并以他为招牌，招徕下一个病人……
这两三年间，蔡磊投入了上千万元，时间更是不计其数。
蔡磊认为，自己已经取得了前人花费数十年时间、数百亿美元，仍无法企及的“实质性”进展：
除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库，他还建立了一个规模数亿元的基金，
携手推动六七条药物管线的研发，建立起一个规模颇大的动物实验基地。
在自己认定的道路上，蔡磊一往无前，他相信，时间和生命，还将和过去一样，由自己掌控。
“蔡磊经常跟我们打一个比喻，给你一个亿，让你骑着单车上月球，你干不干？
你肯定不会干，因为你知道这是不可能的，但你知道蔡磊会怎么干吗？
他会把单车改造成汽车，再把汽车改造成火箭，最后，登上月球，”金志军说，“他就是这样的人。”
有媒体把蔡磊比作堂吉诃德，蔡磊理解，但他觉得，和风车搏斗太傻了。
蔡磊用自己的偶像孙悟空当头像，更愿意成为那只从石头缝里蹦出，
即使被强大势力压迫了500年，依然在等待石破天惊的猴子。
等电梯和写《指南》 蔡磊在治疗中。（图片由受访者提供）
看起来，孙悟空少有感情羁绊，就像曾经的蔡磊一样。
可现在，人生中场，他多了家人，他们是他的底气，以及幸福感来源。
这次生病，一贯理性、强大的蔡磊，也开始对家人流露出更多温情的，甚至是软弱和依赖的一面。
蔡磊的家庭生活，在经历过愁云惨淡后，逐渐恢复秩序。
段睿开玩笑说，灶台不会因为家人生了重病而不用擦，饮水桶喝完了还是得换，日子还是要照常过下去。
段睿是家中独女，从小学习成绩好，备受宠爱，所受的最大挫折不过是学医的清苦。
可现在段睿发现，生活的高山，才难以逾越。
“无所谓走出绝望，更多时候，我们大概是学会与绝望共处。”
儿子在一点点长大，学会的本领越来越多，而丈夫却一天天地更需要照料。
段睿试着将任务分解，譬如，过去早上只用洗自己的脸，
现在她需要多安排时间，替蔡磊把脸洗了。
段睿把蔡磊与时俱增的生活不便，称为“新的需求”，
她要做的，就是保质保量地完成需求。
段睿重新开始工作，开始出差，甚至和蔡磊恢复了为琐事争吵。
段睿觉得，某种程度上，这也是生活热气腾腾的证明。
有时段睿仍会想，干脆劝蔡磊放弃吧。可
是放弃了做什么，等死吗？蔡磊的战斗，“就像等电梯，
即使电梯停在100层，即使它下降的速度很慢很慢，可是你看着数字在跳动，你会觉得是有希望的。”
段睿感谢蔡磊，“他很乐观，到最后，他反而成了那个支撑我的人。
他有时会和我说，‘你怎么还需要我这个绝症病人来安慰你呢。’”
第一次见到蔡磊的大拇指失去控制，段睿不由自主地“玻璃心”了一下。
至今，段睿仍无法接受蔡磊有一天落败，告别。
蔡磊立好了遗嘱，如同过去记得每个亲戚的生日，
为他们购置好鲜花与礼物一样，他将每个亲人的保障，都规划得明明白白，
甚至写好了一本《指南》，包括教儿子长大后怎么谈恋爱。
当然，最重要的是，蔡磊希望，有一天他倒下了，段睿和儿子能继承他未竟的事业，继续去战斗。
“儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”
蔡磊对儿子说。他想抱一抱儿子，但现在，他的力气不允许了。
“他才两岁多，他懂什么呀，”段睿乐了，继而别过身去，掩藏住眼角的泪水。
蔡磊和儿子在一起。（图片由受访者提供） | 
Drymoutty
发表于 2023-2-7 10:05:33
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