9月19日，是北京航空航天大学2021级新生邢益凡18岁的生日，学校专门为邢益凡举办了生日会。
18岁，18公斤，渐冻症，在网络世界，邢益凡与这些关键词紧密相连。
自从9月2日被父母用轮椅推进北航，邢益凡没有缺过一节课。
过去18年，这个家庭经历了什么？《面对面》专访邢益凡和他的父母。
不满一岁被确诊为渐冻症 希望医生说“你孩子没得病，赶紧滚蛋吧”
2003年9月19日，邢益凡出生。
然而，仅仅六个月大时，邢益凡就被诊断为肌源性损害。
这是一种罕见但又无比残酷的疾病，属于渐冻症的一种，
患者活着的每一天，身体的控制权都在不断被蚕食，最
终只剩两个地方能保持正常：还能转动的眼球以及完整的神智。
也就是说，患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。
邢大成不敢相信这就是儿子要面对的事实，
他宁可患病的是自己，他希望医生能跟自己说“你儿子没得病，你赶紧滚蛋吧”，
但他终究没有等到这样的答复。
邢益凡仍在长大，他学会了坐，但疾病没有给他站立的机会。
3岁时，没有一家幼儿园敢接收邢益凡入园。
6岁之前，因为邢大成和爱人都要工作，孩子的爷爷奶奶承担了主要看护孙子的责任。
邢大成能做的，就是下班后立马回家，带着儿子去家附近的公园转转，
上学之前，那是儿子与外界产生联系最多的地方。
“她打开了我们求学路上第一扇门”“她抱着我儿子，一抱就是6年”
随着邢益凡年满6岁，上学成了他的一道坎，也成了邢大成要跨越的一道关。
有人建议邢大成将儿子送到特教学校，但是刑大成拒绝了。
邢大成：
不甘心。孩子眼神很清亮，说话很清晰，
外型也很好看，不想送到那里去，总觉得应该给他正常的教育。
但我当时特别忐忑，害怕被拒绝，走到学校门口，
我不敢往里进，在人家校门口走来走去。
门口大爷都问我什么事，我说没什么事，路过。
随着开学日期临近，已经没有时间允许邢大成犹豫，
他鼓足勇气来到吉林市船营区双语实验小学，见到了校长成艳春。
邢大成：
我说孩子有点身体不太好，不会走路，肌营养不良，她说能听课吗？
智力有没有问题？我说没问题。她说收，只要是咱们学区咱就收。
记者：这么痛快？
邢大成：
痛快，我特别高兴，特别感谢她，她为我们打开了求学路上第一扇门。
回来之后真是欢欣雀跃，高兴得不得了。
邢益凡不能走路，送他去学校，邢大成就像抱着一个婴儿。
在教室门口，班主任侯素云老师把孩子接过去，放在座位上。
因为担心孩子出了问题老师不知道该怎么处理，
邢大成和爱人专门在教室陪着儿子听了一天的课。
邢大成：老师说还可以，能坐住，同桌也比较小心，
老师说没问题你们回去吧，她说我也是当妈的，上厕所我能抱。
邢益凡不能走路，只要离开座位，都需要人抱。
邢大成是东北电力大学教师，他利用自己的课余时间去学校看望儿子。
但其余时间，抱的任务都是侯素云老师在承担，这让邢大成至今都心存感激，
“侯老师抱了毛毛6年，到现在我们都是很好很好的朋友。”
不仅老师，同学也加入了爱护邢益凡的队伍，
没有邢大成担心的“儿子可能会受到歧视”，
相反，益凡在学校交了很多好朋友。
他们和父母老师一起，给了邢益凡全面的呵护和照顾。
在家庭和学校为邢益凡营造的安稳的小世界里，邢益凡享受着学习的乐趣。
邢大成：
他没把学习当成负担，反而是当成很好玩的事情。
双语实验小学一年级就开始考英语，他一天没上过，单词都不会，
回来他就不干了，他说我英语一点也不会，主动让他妈妈教。
再考试他就得了一百，学校会发奖励卡片，写上测验一百分，他高兴得不得了。
回来就给我们，让我们一定要照相。
爱的小屋 “严苛”的老师 “往后退是可预见的不好，为什么不往前走一步呢？”
小学6年，邢益凡体会到了从未有过的快乐，但他身体的下滑也显而易见。
他行动的能力逐渐减弱，身体的某些部位也是挛缩的，胳膊和腿也是伸不直的。
但这丝毫不影响他对初中生活的向往。
邢大成所在小区对口的中学是二十三中，他找到当时的校长景洪海，讲述了孩子的情况。
景洪海与刑大成从未见过，当邢大成将儿子的情况讲给他时，他的答复让刑大成感动不已。
邢大成：
他说没问题，孩子可以对口升学来，他说进了二十三中就是一家人。
很感动，更感动的在后面。因为孩子初中了，初中了就不能像小学时候，
男生女生不那么忌讳了，他要上厕所什么的得有单独的地方，
要不他心里多少会不舒服，我就问校长能不能找一个屋，
多小都行，放个尿盆，放个坐便椅。
回忆起多年前的这个请求，刑大成说当时自己有点“得寸进尺”，
但当时的景洪海应该并不这样觉得。
他带着邢大成走遍三层教学楼，就为了给益凡寻找一间合适的屋子。
刑大成：
景校长领着我找，他说一楼冷，二楼没有那样的地方，三楼有一个小屋。
我一看太好了，我说这个地方行不行？
他说没问题，在这一点问题没有，而且屋里有沙发，有茶几，都可以用。
在二十三中，邢益凡同样遇到了爱护他的老师和同学。
同桌温浩然照顾他将近三年。到初二时，邢益凡逐渐无法支撑一堂45分钟的课程。
只要是需要写字了，小温就会第一时间帮益凡把胳膊抬上来。
杨卫红是邢益凡的班主任，她对邢益凡的爱表现为严格。
邢大成：
孩子手软，写的字比较大也比较潦草，看着不清晰。
杨老师就说不行，你这样就得打D。那孩子就不干，
因为他也挺要强，打D是最低档，他心理上接受不了。
他就好好写，即使他很吃力，很累。
起初我并不理解杨老师对他为什么这么严格，后来想明白了。
明天和意外不知道谁先来，你不能因为惧怕意外就妥协，
你往前走一步可能更好，往后退是可预见的不好，你为什么不往前走一步呢？
2018年，邢益凡给所有关心他的人一个大大的惊喜，
他以全校第一名的成绩考上了当地的重点中学吉林一中。
拒绝到普通班 “他觉得别人能做到的，他也能做到”
和小学、初中一样，吉林一中也给了邢益凡尽可能多的支持。
学校允许他乘车进入校园，给他配了电梯卡，
方便使用教师电梯，还给他单独配了一间休息室。
因为中考成绩优异，邢益凡上的是年级的创新班，
这个由学习尖子组成的班级平均每天要比普通班多学三个小时。
记者：
您家孩子就是坐不住，他身体支撑不了他坐那么久，
为什么还要让他去创新班再多坐三个小时，
有没有劝他上一般的班，少坐三个小时？
邢大成：
劝了，高一他成绩下到年级200多名，
我和爱人也和他商量说你太累了，吃不消，咱们到平行班吧。
那时候我抱着他说这个事，他别的地方动不了，
他拿脚尖对着他们班门踢，他说我不走，我就要在这待着。
他觉得别人能做到的，他也能做到。
留在创新班，就要承受更高强度的学习，
但进入高中后，邢益凡的健康状况进一步下降。
他把头放在桌子上，不是一般人想象的在休息，而是他只能如此。
这种动作导致邢益凡的视野狭窄，完整的一页卷子都看不全。
记者：高中一般作业写到几点？
邢益凡：
写到12点吧，然后高三还得自己复习，最后就到一两点。
记者：多遭罪啊，学习是遭罪的事还是快乐的事？
邢益凡：快乐的事。
完成益凡口中“学习”这件快乐的事，益凡需要承受的，
不仅仅是累的感觉，还有内脏压迫的疼痛。
后来，随着邢益凡的身体到了坐都坐不住的地步，身边必须时刻要有人陪护。
邢大成夫妇二人轮流陪着益凡上课，多给儿子按一按，帮儿子缓解身体的不适。
被骨折打扰的高三 成绩不降反升 “我就想看看我能走多高”
2020年9月的一天凌晨，在邢大成抱着益凡回床时，
邢益凡的右臂不小心被扭到了，造成骨折。
邢益凡的身体状况让医生不敢手术，只能给他的右臂打上了夹具。
即便如此，邢益凡的学习没有中断。
邢大成：
我们一般要两套卷子，他看一套我们拿一套，他说我们写。
经过了骨折这段时间，他的成绩不降反升了。
记者：经过这段难熬的时间，你们有没有重新打量自己的儿子？
邢大成：
他跟妈妈说过，他妈妈问他怎么这么拼？
他说我就想看看我能走多高，他的原话还有前半句，他说不知道哪一天自己就……，
他就想看看他自己能走多高，最好能做到什么样。
645分，邢益凡用这一分数，给高考这场战斗画上了一个句号。
“最难的事你们两口子已经做完了，剩下的我们接手”
高考体检，邢益凡拿到的是身体不合格的检查报告。
虽然高考分数不错，但究竟有没有高校可以接收自己的孩子？
邢大成又回到了多年前的焦虑状态。
6月25日，吉林市第一中学，
北京航空航天大学的招生老师与意向考生和家长举行升学见面会。
邢大成来到这里，想看看这所大学有没有可能给儿子一个机会。
邢大成：
我把益凡的情况真真实实地跟北航的景喜双老师说了，
我说咱们北航能不能收？景老师说得特别好，
“最难的事你们两口子已经做完了，剩下的我们接手”。
那时候真是，真是太激动了。所以说就没有再想下一家，就是北航了。
记者：孩子高兴吗？
邢大成：
高兴。他2003年出生，那一年杨利伟飞天成功，
他看了很多航空航天的电视节目，他说我以后要开宇航飞机到太空，
太空没有重力，我就跟别人一样，我就跟别人一样了。
北航做了很多准备来迎接邢益凡。
开学前，学校与长期为邢益凡提供专业医疗支持的北大第一医院取得联系，
多个科室的专家为邢益凡开展了联合义诊，
全面评估其身体状况，针对其大学生活、学习提供科学指导。
针对邢益凡的特殊情况，学校为他制定了线上和线下相结合的授课计划，
还有些课程可以到邢益凡的宿舍进行辅导，以更好地保护他的身体。
邢大成：
他班主任也说，邢益凡你先学习编程语言，学会之后，你
要加入你的治疗团队，因为你的需求你自己最了解，你要设计出器具，
把你服务得很好，这样的器具肯定能帮到更多的人，而且咱们北航也要仰望星空，
挑战更多更大，一定会用到你的经验。
记者：你的班主任让你好好学编程，以后可以反过来治自己的病，有没有吸引力？
邢益凡：
有吸引力。
记者：
但在你身上挺矛盾的，你需要休息。
但是你要达到那个目标又要努力，那怎么解决这个矛盾？
邢益凡：想办法，多忍耐，忍耐疼。
“感谢社会的正能量，把邢益凡托举到这里”
18年来，刑大成和爱人没睡过一个完整的觉，
他们需要每隔两三个小时起来为儿子翻身。
邢大成形容生活每天都在冲锋陷阵，
因为即使一个常人很容易完成的刷牙动作，
他和爱人都要花20分钟才能帮儿子完成。
目前，邢益凡除了眼珠能够自由转动，
身体的其他部位都处于无力状态，不能正常坐立，
甚至连翻书这样简单的动作都无法完成。
这也就意味着，刑大成和爱人必须陪护在他的身边。
因为照料儿子，有不少事情需要他和爱人合力才能完成。
这一家三口就像三角形的三条边，无论在空间还是在时间上都必须紧密相连。
既要照顾孩子又要上班养家，是邢大成一直以来都在面对的矛盾。
但邢大成相信，既然儿子选择了到北京求学，生活和工作的矛盾终会得到化解。
记者：从小学到初中到高中，再到大学，
每一扇门都为你们打开，想过没有，这是为什么？
邢大成：
只能说咱们国家好，咱们社会好，咱们的正能量为我们打开一扇扇门，
真是感谢。国家这么好，社会才能这么好，单位、机构、教育系统才能一路助我们前行，
替我们办了很多我们根本做不了的事情，把邢益凡托举到这里，太感动了。
CanadaPharmasy
发表于 2024-11-8 16:46:34
转播
