本帖最后由 彩虹 于 2021-10-14 10:27 编辑
血友病出血时的疼痛，就像在有限的关节腔里硬塞东西进去，痛到神经都不能承受。
我们那个年代没有什么好的方法，只有靠输血，通过鲜血里微乎其微的八因子来治疗.
我从三年级就开始坐轮椅，那时候没有想过自己能再站起来。
而现在，我的步态已经和正常人看不出什么区别。
他们这一代的儿童是比较幸运的，从一开始就进行预防治疗。
他没有觉得自己跟别人不一样，他能跑、能玩、能跳。
据统计，我国约有血友病患者13.6万，大多数患者的主要治疗方式是按需治疗而非规范化预防治疗。
有研究表明，约80％的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血，12岁以上的患者几乎都有关节变形。
许多儿童血友病患者都因在成长关键期出现关节病变而引发了不可逆性的关节残疾，
给患者及家庭造成了巨大的心理负担和医疗支出。 | 
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