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为罕见病患者带去更多希望

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#楼主# 2021-10-28

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本帖最后由 可乐 于 2021-10-28 14:20 编辑


“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字背后其实是不幸,
因为它们都连接着某种疾病的患者,统称罕见病。

罕见病又称“孤儿病”,指患病率很低、很少见的疾病。


目前,全球确定的罕见病病种近7000种,影响全球3亿人。


中国的罕见病总患病人口数接近2000万,病虽罕见,患病的人却不罕见。


病无所医、医无所药,许多罕见病患者在求医路上倍加艰辛。


除了医学诊疗艰难,对罕见病的救助等体制机制也有待完善。


因此,罕见病的救治不只是一个医学问题,


也是一个社会问题,需要全社会共同努力才能解决。


相关体制机制要着力完善。罕见病的救治,首先就是药品。


一些新研制的治疗某种罕见病的药品需要加快审批速度,尽快上市,用于临床。


这需要国家相关部门设计相应制度,争取“开绿灯”,缩短审批时间,简化审批流程。


其次,就是要完善罕见病救助机制。除了国家基本医保制度之外,


医疗救助、大病医保、政府专项资金等应该更多关注罕见病,


设立专门渠道为罕见病患者提供帮助。同时,也要畅通社会慈善救助的渠道,


吸引更多社会力量参与到罕见病患者的救治过程中。


加强防治宣传,给予罕见病患者更多的关爱。


早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。


所以应该在全社会加强对罕见病防治的宣传,


让大家了解罕见病,能够有识别罕见病的一定能力。


此外,许多患者以及他们的家庭因为病情等会影响到个人心理、家庭生活等诸多方面,


如果不加以干预,可能会引发更大的问题。


因此全社会应该给予罕见病患者以及家庭更多的关爱,帮助他们解决在实际生活中的问题。


医院、社区、社会组织都可以发挥其相应的作用。


罕见病的防治根本还在于医学发展和科技创新。


罕见病虽然罕见,却事关患者生命,所以应该鼓励对罕见病的研究。


要鼓励医院和医生投入到罕见病的研究中去,对罕见病的发病原因和机制多加了解。


国家应该鼓励和吸引医学、生物学等多学科力量,加大罕见病研究力度,


为罕见病的研究提供更多的资金和人力保障,争取能够研制出更多的诊疗手段和药品。


同时,医生的培训不容忽视。


业内流传着这样一句话,“认识、了解罕见病的医生比罕见病还要罕见”。


许多医生不熟悉罕见病,有可能导致漏诊、误诊,进而影响患者的治疗。


不知者不为怪,这并不应该责怪医生,而是应着力去改善,


争取让更多的医生熟悉和了解罕见病,


能够尽早识别,从而为治疗争取更多的时间。


因此,要加强对医生在罕见病诊疗和防治上的培训,


在全国范围内建立诊疗体系,让患者能够第一时间得到救治,从而挽救生命。


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简笔画 发表于 2021-10-31 10:44:40
太可忴了
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