9月19日,是北京航空航天大学2021级新生邢益凡18岁的生日,学校专门为邢益凡举办了生日会。
18岁,18公斤,渐冻症,在网络世界,邢益凡与这些关键词紧密相连。
自从9月2日被父母用轮椅推进北航,邢益凡没有缺过一节课。
过去18年,这个家庭经历了什么?《面对面》专访邢益凡和他的父母。
不满一岁被确诊为渐冻症 希望医生说“你孩子没得病,赶紧滚蛋吧”
2003年9月19日,邢益凡出生。
然而,仅仅六个月大时,邢益凡就被诊断为肌源性损害。
这是一种罕见但又无比残酷的疾病,属于渐冻症的一种,
患者活着的每一天,身体的控制权都在不断被蚕食,最
终只剩两个地方能保持正常:还能转动的眼球以及完整的神智。
也就是说,患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。
邢大成不敢相信这就是儿子要面对的事实,
他宁可患病的是自己,他希望医生能跟自己说“你儿子没得病,你赶紧滚蛋吧”,
但他终究没有等到这样的答复。
邢益凡仍在长大,他学会了坐,但疾病没有给他站立的机会。
3岁时,没有一家幼儿园敢接收邢益凡入园。
6岁之前,因为邢大成和爱人都要工作,孩子的爷爷奶奶承担了主要看护孙子的责任。
邢大成能做的,就是下班后立马回家,带着儿子去家附近的公园转转,
上学之前,那是儿子与外界产生联系最多的地方。
“她打开了我们求学路上第一扇门”“她抱着我儿子,一抱就是6年”
随着邢益凡年满6岁,上学成了他的一道坎,也成了邢大成要跨越的一道关。
有人建议邢大成将儿子送到特教学校,但是刑大成拒绝了。
邢大成:
不甘心。孩子眼神很清亮,说话很清晰,
外型也很好看,不想送到那里去,总觉得应该给他正常的教育。
但我当时特别忐忑,害怕被拒绝,走到学校门口,
我不敢往里进,在人家校门口走来走去。
门口大爷都问我什么事,我说没什么事,路过。
随着开学日期临近,已经没有时间允许邢大成犹豫,
他鼓足勇气来到吉林市船营区双语实验小学,见到了校长成艳春。
邢大成:
我说孩子有点身体不太好,不会走路,肌营养不良,她说能听课吗?
智力有没有问题?我说没问题。她说收,只要是咱们学区咱就收。
记者:这么痛快?
邢大成:
痛快,我特别高兴,特别感谢她,她为我们打开了求学路上第一扇门。
回来之后真是欢欣雀跃,高兴得不得了。
邢益凡不能走路,送他去学校,邢大成就像抱着一个婴儿。
在教室门口,班主任侯素云老师把孩子接过去,放在座位上。
因为担心孩子出了问题老师不知道该怎么处理,
邢大成和爱人专门在教室陪着儿子听了一天的课。
邢大成:老师说还可以,能坐住,同桌也比较小心,
老师说没问题你们回去吧,她说我也是当妈的,上厕所我能抱。
邢益凡不能走路,只要离开座位,都需要人抱。
邢大成是东北电力大学教师,他利用自己的课余时间去学校看望儿子。
但其余时间,抱的任务都是侯素云老师在承担,这让邢大成至今都心存感激,
“侯老师抱了毛毛6年,到现在我们都是很好很好的朋友。”
不仅老师,同学也加入了爱护邢益凡的队伍,
没有邢大成担心的“儿子可能会受到歧视”,
相反,益凡在学校交了很多好朋友。
他们和父母老师一起,给了邢益凡全面的呵护和照顾。
在家庭和学校为邢益凡营造的安稳的小世界里,邢益凡享受着学习的乐趣。
邢大成:
他没把学习当成负担,反而是当成很好玩的事情。
双语实验小学一年级就开始考英语,他一天没上过,单词都不会,
回来他就不干了,他说我英语一点也不会,主动让他妈妈教。
再考试他就得了一百,学校会发奖励卡片,写上测验一百分,他高兴得不得了。
回来就给我们,让我们一定要照相。
爱的小屋 “严苛”的老师 “往后退是可预见的不好,为什么不往前走一步呢?”
小学6年,邢益凡体会到了从未有过的快乐,但他身体的下滑也显而易见。
他行动的能力逐渐减弱,身体的某些部位也是挛缩的,胳膊和腿也是伸不直的。
但这丝毫不影响他对初中生活的向往。
邢大成所在小区对口的中学是二十三中,他找到当时的校长景洪海,讲述了孩子的情况。
景洪海与刑大成从未见过,当邢大成将儿子的情况讲给他时,他的答复让刑大成感动不已。
邢大成:
他说没问题,孩子可以对口升学来,他说进了二十三中就是一家人。
很感动,更感动的在后面。因为孩子初中了,初中了就不能像小学时候,
男生女生不那么忌讳了,他要上厕所什么的得有单独的地方,
要不他心里多少会不舒服,我就问校长能不能找一个屋,
多小都行,放个尿盆,放个坐便椅。
回忆起多年前的这个请求,刑大成说当时自己有点“得寸进尺”,
但当时的景洪海应该并不这样觉得。
他带着邢大成走遍三层教学楼,就为了给益凡寻找一间合适的屋子。
刑大成:
景校长领着我找,他说一楼冷,二楼没有那样的地方,三楼有一个小屋。
我一看太好了,我说这个地方行不行?
他说没问题,在这一点问题没有,而且屋里有沙发,有茶几,都可以用。
在二十三中,邢益凡同样遇到了爱护他的老师和同学。
同桌温浩然照顾他将近三年。到初二时,邢益凡逐渐无法支撑一堂45分钟的课程。
只要是需要写字了,小温就会第一时间帮益凡把胳膊抬上来。
杨卫红是邢益凡的班主任,她对邢益凡的爱表现为严格。
邢大成:
孩子手软,写的字比较大也比较潦草,看着不清晰。
杨老师就说不行,你这样就得打D。那孩子就不干,
因为他也挺要强,打D是最低档,他心理上接受不了。
他就好好写,即使他很吃力,很累。
起初我并不理解杨老师对他为什么这么严格,后来想明白了。
明天和意外不知道谁先来,你不能因为惧怕意外就妥协,
你往前走一步可能更好,往后退是可预见的不好,你为什么不往前走一步呢?
2018年,邢益凡给所有关心他的人一个大大的惊喜,
他以全校第一名的成绩考上了当地的重点中学吉林一中。
拒绝到普通班 “他觉得别人能做到的,他也能做到”
和小学、初中一样,吉林一中也给了邢益凡尽可能多的支持。
学校允许他乘车进入校园,给他配了电梯卡,
方便使用教师电梯,还给他单独配了一间休息室。
因为中考成绩优异,邢益凡上的是年级的创新班,
这个由学习尖子组成的班级平均每天要比普通班多学三个小时。
记者:
您家孩子就是坐不住,他身体支撑不了他坐那么久,
为什么还要让他去创新班再多坐三个小时,
有没有劝他上一般的班,少坐三个小时?
邢大成:
劝了,高一他成绩下到年级200多名,
我和爱人也和他商量说你太累了,吃不消,咱们到平行班吧。
那时候我抱着他说这个事,他别的地方动不了,
他拿脚尖对着他们班门踢,他说我不走,我就要在这待着。
他觉得别人能做到的,他也能做到。
留在创新班,就要承受更高强度的学习,
但进入高中后,邢益凡的健康状况进一步下降。
他把头放在桌子上,不是一般人想象的在休息,而是他只能如此。
这种动作导致邢益凡的视野狭窄,完整的一页卷子都看不全。
记者:高中一般作业写到几点?
邢益凡:
写到12点吧,然后高三还得自己复习,最后就到一两点。
记者:多遭罪啊,学习是遭罪的事还是快乐的事?
邢益凡:快乐的事。
完成益凡口中“学习”这件快乐的事,益凡需要承受的,
不仅仅是累的感觉,还有内脏压迫的疼痛。
后来,随着邢益凡的身体到了坐都坐不住的地步,身边必须时刻要有人陪护。
邢大成夫妇二人轮流陪着益凡上课,多给儿子按一按,帮儿子缓解身体的不适。
被骨折打扰的高三 成绩不降反升 “我就想看看我能走多高”
2020年9月的一天凌晨,在邢大成抱着益凡回床时,
邢益凡的右臂不小心被扭到了,造成骨折。
邢益凡的身体状况让医生不敢手术,只能给他的右臂打上了夹具。
即便如此,邢益凡的学习没有中断。
邢大成:
我们一般要两套卷子,他看一套我们拿一套,他说我们写。
经过了骨折这段时间,他的成绩不降反升了。
记者:经过这段难熬的时间,你们有没有重新打量自己的儿子?
邢大成:
他跟妈妈说过,他妈妈问他怎么这么拼?
他说我就想看看我能走多高,他的原话还有前半句,他说不知道哪一天自己就……,
他就想看看他自己能走多高,最好能做到什么样。
645分,邢益凡用这一分数,给高考这场战斗画上了一个句号。
“最难的事你们两口子已经做完了,剩下的我们接手”
高考体检,邢益凡拿到的是身体不合格的检查报告。
虽然高考分数不错,但究竟有没有高校可以接收自己的孩子?
邢大成又回到了多年前的焦虑状态。
6月25日,吉林市第一中学,
北京航空航天大学的招生老师与意向考生和家长举行升学见面会。
邢大成来到这里,想看看这所大学有没有可能给儿子一个机会。
邢大成:
我把益凡的情况真真实实地跟北航的景喜双老师说了,
我说咱们北航能不能收?景老师说得特别好,
“最难的事你们两口子已经做完了,剩下的我们接手”。
那时候真是,真是太激动了。所以说就没有再想下一家,就是北航了。
记者:孩子高兴吗?
邢大成:
高兴。他2003年出生,那一年杨利伟飞天成功,
他看了很多航空航天的电视节目,他说我以后要开宇航飞机到太空,
太空没有重力,我就跟别人一样,我就跟别人一样了。
北航做了很多准备来迎接邢益凡。
开学前,学校与长期为邢益凡提供专业医疗支持的北大第一医院取得联系,
多个科室的专家为邢益凡开展了联合义诊,
全面评估其身体状况,针对其大学生活、学习提供科学指导。
针对邢益凡的特殊情况,学校为他制定了线上和线下相结合的授课计划,
还有些课程可以到邢益凡的宿舍进行辅导,以更好地保护他的身体。
邢大成:
他班主任也说,邢益凡你先学习编程语言,学会之后,你
要加入你的治疗团队,因为你的需求你自己最了解,你要设计出器具,
把你服务得很好,这样的器具肯定能帮到更多的人,而且咱们北航也要仰望星空,
挑战更多更大,一定会用到你的经验。
记者:你的班主任让你好好学编程,以后可以反过来治自己的病,有没有吸引力?
邢益凡:
有吸引力。
记者:
但在你身上挺矛盾的,你需要休息。
但是你要达到那个目标又要努力,那怎么解决这个矛盾?
邢益凡:想办法,多忍耐,忍耐疼。
“感谢社会的正能量,把邢益凡托举到这里”
18年来,刑大成和爱人没睡过一个完整的觉,
他们需要每隔两三个小时起来为儿子翻身。
邢大成形容生活每天都在冲锋陷阵,
因为即使一个常人很容易完成的刷牙动作,
他和爱人都要花20分钟才能帮儿子完成。
目前,邢益凡除了眼珠能够自由转动,
身体的其他部位都处于无力状态,不能正常坐立,
甚至连翻书这样简单的动作都无法完成。
这也就意味着,刑大成和爱人必须陪护在他的身边。
因为照料儿子,有不少事情需要他和爱人合力才能完成。
这一家三口就像三角形的三条边,无论在空间还是在时间上都必须紧密相连。
既要照顾孩子又要上班养家,是邢大成一直以来都在面对的矛盾。
但邢大成相信,既然儿子选择了到北京求学,生活和工作的矛盾终会得到化解。
记者:从小学到初中到高中,再到大学,
每一扇门都为你们打开,想过没有,这是为什么?
邢大成:
只能说咱们国家好,咱们社会好,咱们的正能量为我们打开一扇扇门,
真是感谢。国家这么好,社会才能这么好,单位、机构、教育系统才能一路助我们前行,
替我们办了很多我们根本做不了的事情,把邢益凡托举到这里,太感动了。