来源：健康时报网|分享|

近年来，提到ALS(肌萎缩侧索硬化)，大家都会想到冰桶挑战，

这是2014年开始的病毒性社交媒体现象，旨在筹集资金和对增加疾病的认识。

“冰桶挑战”的收益确实有助于帮助未来发现新的ALS患者，

但科学家对理解疾病、开发治疗方法还有很长的路要走，希望有一天能够治愈。

平均每天有15人被诊断患有ALS，目前有多达30,000名美国人患有这种疾病。


但是除了冰桶挑战和偶尔的名人诊断，人们对这种致命的神经疾病知之甚少。


密歇根大学健康系统的神经病学家和ALS研究员Eva Feldman博士为病人及其家属提供了有关ALS现实的建议。

它能影响身体和思想


ALS攻击控制自主运动的神经细胞，使手臂、腿和面部的运动变得越来越困难。


根据国家神经疾病和中风研究所的研究，虽然这种疾病通常不会影响人的智力，


但有些ALS患者可能有抑郁症或决策和记忆障碍。


Feldman博士说：“我们过去认为ALS患者没有思考问题，


但我们现在知道大概有20%的患者会有认知方面的问题。”她补充说，


这是ALS治疗计划应该考虑身心健康的一个原因。


“我们的病人应该看医生、护士、营养学家、物理治疗师、言语治疗师和社会工作者，


我们知道，如果病人在这些多学科环境中接受治疗，他们的寿命会更长。”

不一定是遗传性疾病


约5至10%的病例发生在家庭中，但90%的成人ALS患者没有家族病史。


需要对可能的危险因素进行更多的研究，但研究表明，退伍军人，


特别是那些在海湾战争中被部署的退伍军人，患ALS的可能性是普通人的两倍。


其他环境因素也与ALS的风险增加有关。


Feldman博士和她的同事去年发表了一篇文章，将杀虫剂暴露与疾病的发展联系起来;


另一项最近的研究发现，工作场所暴露在电磁场中也会增加人们的患病风险。

在男人和白人中比较常见


每年约有5600例ALS患者被确诊。男性中比女性多出20%，


在ALS CARE数据库中注册的患者中有93%是Causasian。


最近的一项研究还表明，与那些不那么富裕、受教育程度较低的人相比，白领更容易死于ALS。


ALS病例最高发的人群在60到69岁之间，但年龄较小的人也可以发病。


事实上，冰桶挑战赛的创始人皮特•弗雷茨(Pete Frates)在2012年被诊断为ALS，当时他只有二十七岁。

症状不突然


有ALS的人不会忽然有天醒来腿和胳膊就动不了。


症状起初可能很微妙，常常被忽视。早期的症状包括痉挛、肌肉紧张、僵硬，轻微抽搐或咀嚼、吞咽困难。


Feldman博士说：“从最初的症状到诊断通常需要一年左右的时间。


经常，病人会等到症状变得更令人担忧的时候去看医生”，


即使这样，医生也可能怀疑病人的颈部或脊柱关节炎，直到病人真正的诊断清楚。


最终，病人失去了呼吸和吞咽等重要功能。


大多数人在症状出现后的两到五年内生活，最终死于呼吸衰竭。

患有这种疾病的人可能活得更长


尽管ALS尚无治愈，但临床试验表明，


一种称为利鲁唑(Riluzole)的药物可能会使患者的生命延长七个月。


而今年，美国食品和药物管理局(FDA)批准了另一种药物，称为Radicava，


这是二十多年来首次批准用于ALS的新药。


这些药物不能逆转已经对运动神经元造成的损害，也不能逆转患者已经经历的相关症状。


但是，尽早开始治疗药物和呼吸治疗 - 可以帮助减缓疾病进展。


Feldman博士说，虽然今天的病人仍然面临艰难而艰难的战斗，但也有理由保持乐观。


自从冰桶挑战赛以来，科学界的研究出现了大量的复苏，


我做有关ALS的研究已经25年多了，过去5年取得的进步比过去50年都多。

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近年来，提到ALS(肌萎缩侧索硬化)，大家都会想到冰桶挑战，

这是2014年开始的病毒性社交媒体现象，旨在筹集资金和对增加疾病的认识。

“冰桶挑战”的收益确实有助于帮助未来发现新的ALS患者，

但科学家对理解疾病、开发治疗方法还有很长的路要走，希望有一天能够治愈。

平均每天有15人被诊断患有ALS，目前有多达30,000名美国人患有这种疾病。


但是除了冰桶挑战和偶尔的名人诊断，人们对这种致命的神经疾病知之甚少。


密歇根大学健康系统的神经病学家和ALS研究员Eva Feldman博士为病人及其家属提供了有关ALS现实的建议。

它能影响身体和思想


ALS攻击控制自主运动的神经细胞，使手臂、腿和面部的运动变得越来越困难。


根据国家神经疾病和中风研究所的研究，虽然这种疾病通常不会影响人的智力，


但有些ALS患者可能有抑郁症或决策和记忆障碍。


Feldman博士说：“我们过去认为ALS患者没有思考问题，


但我们现在知道大概有20%的患者会有认知方面的问题。”她补充说，


这是ALS治疗计划应该考虑身心健康的一个原因。


“我们的病人应该看医生、护士、营养学家、物理治疗师、言语治疗师和社会工作者，


我们知道，如果病人在这些多学科环境中接受治疗，他们的寿命会更长。”

不一定是遗传性疾病


约5至10%的病例发生在家庭中，但90%的成人ALS患者没有家族病史。


需要对可能的危险因素进行更多的研究，但研究表明，退伍军人，


特别是那些在海湾战争中被部署的退伍军人，患ALS的可能性是普通人的两倍。


其他环境因素也与ALS的风险增加有关。


Feldman博士和她的同事去年发表了一篇文章，将杀虫剂暴露与疾病的发展联系起来;


另一项最近的研究发现，工作场所暴露在电磁场中也会增加人们的患病风险。

在男人和白人中比较常见


每年约有5600例ALS患者被确诊。男性中比女性多出20%，


在ALS CARE数据库中注册的患者中有93%是Causasian。


最近的一项研究还表明，与那些不那么富裕、受教育程度较低的人相比，白领更容易死于ALS。


ALS病例最高发的人群在60到69岁之间，但年龄较小的人也可以发病。


事实上，冰桶挑战赛的创始人皮特•弗雷茨(Pete Frates)在2012年被诊断为ALS，当时他只有二十七岁。

症状不突然


有ALS的人不会忽然有天醒来腿和胳膊就动不了。


症状起初可能很微妙，常常被忽视。早期的症状包括痉挛、肌肉紧张、僵硬，轻微抽搐或咀嚼、吞咽困难。


Feldman博士说：“从最初的症状到诊断通常需要一年左右的时间。


经常，病人会等到症状变得更令人担忧的时候去看医生”，


即使这样，医生也可能怀疑病人的颈部或脊柱关节炎，直到病人真正的诊断清楚。


最终，病人失去了呼吸和吞咽等重要功能。


大多数人在症状出现后的两到五年内生活，最终死于呼吸衰竭。

患有这种疾病的人可能活得更长


尽管ALS尚无治愈，但临床试验表明，


一种称为利鲁唑(Riluzole)的药物可能会使患者的生命延长七个月。


而今年，美国食品和药物管理局(FDA)批准了另一种药物，称为Radicava，


这是二十多年来首次批准用于ALS的新药。


这些药物不能逆转已经对运动神经元造成的损害，也不能逆转患者已经经历的相关症状。


但是，尽早开始治疗药物和呼吸治疗 - 可以帮助减缓疾病进展。


Feldman博士说，虽然今天的病人仍然面临艰难而艰难的战斗，但也有理由保持乐观。


自从冰桶挑战赛以来，科学界的研究出现了大量的复苏，


我做有关ALS的研究已经25年多了，过去5年取得的进步比过去50年都多。